micha PETPower4Micha

About Duchenne Van 15 t/m 21 september is de 8e editie van Duchenne Heroes. PETPower4Mischa fietst deze editie ook mee! We fietsen van 15 t/m 21 september door Belgie, Frankrijk en Duitsland naar Nederland. Nooit eerder schreven zich 400 deelnemers in voor deze mountainbiketocht! Waar doen we het voor? ​ We fietsen voor kinderen met Duchenne spierdystrofie. Dit is een wrede spierziekte, waarbij door een genfout de spieren langzaam afbreken.   ​Spierziekte  De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en 's nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.  ​Beperkte levensverwachting Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar. Daarom is jouw deelname zo belangrijk! Elke biker werft minstens 2500 euro aan sponsorgeld voor Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen. Duchenne Parent Project 'Je fietst niet zomaar een tocht, je committeert je aan een doel. Aan de kinderen met Duchenne, zoals mijn zoon. Daar heb ik ultiem respect voor.' Elizabeth Vroom, voorzitter Duchenne Parent Project.  ​ Race tegen de klok​ De Heroes vóór jou hebben samen al ruim zes miljoen euro opgehaald en nu is er eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok: er moet nog veel werk gebeuren tot er een goedwerkend geneesmiddel is.